クラヴィスアルクス
遺伝カウンセリングにどなたと来談されたかについて教えてください
ご挨拶
私は、現在、京都大学遺伝カウンセラーコースにおいて、遺伝カウンセリングに来られた方（以下クライエントとします）のニーズに応えるために、クライエントが納得した形で遺伝子検査を受検する／しないを決めるお手伝いができるよう遺伝子検査のメリット・デメリットを正確にご説明し、科学的知識だけでなく個人そしてご家族の心理社会的サポートも自然に担うことのできる遺伝カウンセラーになりたいと思いながら、日々勉強と実習に励んでおります。この度、より質の高い遺伝カウンセリングについて検討するために、本研究を計画いたしました。
遺伝医療の現状
近年、急速な遺伝子解析技術の進展により遺伝子診断が普及しつつあり、それに伴い遺伝カウンセリングを行っている病院も徐々に増えつつあります。しかしながら、遺伝カウンセラーの数は十分であるとは言い難い状況であり、遺伝カウンセリングの質については評価自体が難しいと言われています。
本研究の背景
これまでに、まわりの先生方のご協力・ご指導いただきながら、遺伝カウンセリングを質の向上するための研究を進めて参りました。昨年度は、遺伝カウンセリングの改善点を検討するために、過去の匿名化された遺伝カウンセリング記録の解析を行いました。その中で、クライエントが誰と遺伝カウンセリングに行きたいかという気持ちは、クライエントの置かれている状況を反映しているという推論を得ました。そこで、共に来談された理由を伺うことは、その後、遺伝子検査の結果を家族内で共有することや、日本人の文化社会的背景に合った遺伝カウンセリングを考えることにおいて、重要なカギとなるかもしれないと考えました。しかし、この結果は過去の記録からの見えたものであり、今後実際の遺伝カウンセリングに役立てていくには、更なる研究が必要と考えました。そこで、本研究「遺伝カウンセリング時の来談者の構成とクライエントの心理・文化社会的背景の因果の検討」を計画いたしました。
本研究の目的と意義
遺伝カウンセリングに誰と来談されたかということと、クライエントの心理社会的背景の関係を検討することを目的としています。
本研究により、どなたと来談されたかがクライエントの来談時の心理社会的背景を反映していることに繋がるという結果となった場合、遺伝カウンセリング担当者が、クライエントがどなたと来談されたかに気を配ることで、クライエントが抱えている（言いにくい）悩みに気づきやすくなり、その方がご家族やご親族とコミュニケーションをどのようにとっていったらいいかなどのアドバイスに役立てることができると考えられます。
アンケートご協力のお願い
本研究は、過去に遺伝カウンセリングを受けた経験のある方に、webアンケートを行います。このアンケートの中で、さらにご協力頂ける方を募集し、その方にはwebアンケートの内容を元にしたインタビューをさせて頂くという2段階の計画です。具体的には、①患者会ホームページ上のリンク先もしくは患者会会員宛てのメールに貼付したリンク先から、webアンケートのページにアクセスして頂き、パスワードを入力し、webアンケートにご回答頂くという形、もしくは、②郵送による紙媒体でのアンケートにご回答頂くという形で本研究にご参加頂けたらと存じます。
なお、このアンケートにご回答いただいたことで、本研究協力に同意していただけたと判断させていただきます。アンケートは、個人を特定しない匿名の形で行われます。したがって、誰が回答したかわからなくなるため、回答した後では研究参加の撤回は基本的には※できません。この点についてもご理解いただいた上でご回答ください。また、このアンケートに回答したことで、気持ちが非常につらくなってしまった方は、下記問い合わせ先に連絡でき、必要であれば遺伝カウンセリングなどで対応していただくことになります。
みなさま、お忙しいかと存じますが、遺伝カウンセリングを受けられた貴重なそのご経験を、今後の日本の遺伝カウンセリングの質の向上のためにお力添えいただけましたら幸いです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
※アンケート末にご連絡先をご記入いただいた場合には、そのご連絡先から回答していただいたアンケートを見つけることができますので、撤回が可能です
※本アンケートに参加いただいた場合の謝礼のお支払いはございません
京都大学遺伝カウンセラーコース 大学院生 松川愛未