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2023年6月発行

遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)当事者と医療者に聞く!

「リスク低減手術と性生活について」


リスク低減卵管卵巣摘出術(RRSO) 検討されている方や、パートナーの方と一緒にご覧いただけるように構成されています。

左の画像をタップしていただくかこちらのページよりご覧ください

​こちらをクリックしていただくとPDF版がご覧いただけますが、冊子の郵送をご希望される方はメールにてお申込みください。

 

Clavis Arcus vol.02

「Clavis Arcus」2号が2019年3月に発売されました。当事者の声やクラヴィスアルクスの活動の様子が掲載されております。ご購入はAmazonまたはメールにて受付
ております

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市民向けセミナー・講演のお知らせ

遺伝性乳がん卵巣がん診療の今
〜私と家族のために必要な情報のアップデート〜
オンライン開催(Zoom)、事前申込が必要です。
お申込みはこちらからどうぞ↓(自動で申込みサイトへ移動します)

 
公開講座事前申込み

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写真パネル展開催中

「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展は、2018年四国巡回編からスタートし、昨年は東海地方をはじめ多くの地域で開催させていただいております。本年度は毎年開催いただいている東海リレー(9ヶ所の施設を巡回)をはじめ、初の長野県内での開催も2024年10月よりスタートいたしております。お近くの施設で開催される際は是非足を運んでご覧になってください。

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​研究協力(アンケート)のお願い①

遺伝性乳がん卵巣がんと診断された当事者ご本人ならびにパートナーを対象に、リスク低減卵管・卵巣切除術と性生活への影響に関するアンケート(匿名回答)を実施しております。アンケートはWEBにて参加できます。ご協力お願いいたします
*現在実施中
「リスク低減卵管・卵巣切除術と性生活への影響に関するアンケート」

ノートパソコンに向かう女性

​Genetic Alliance JP

「GENETIC LEAGUE」は2019年3月に一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会(Genetic Alliance JP)より発行された機関誌です。クラヴィスアルクスをはじめ遺伝性疾患の当事者団体が13団体加盟しております

冊子の郵送をご希望の方は、お問い合わせフォームよりお願いします

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​入会のご案内

遺伝性乳がん卵巣がん:HBOCの当事者会「クラヴィスアルクス」へご入会ご希望の方はこちらからどうぞ。
2014年に発足してから、現在は全国にて活動しております。当事者会やセミナーへの参加もお待ちしております

ヴィンテージホームデコレーション

遺伝性乳癌卵巣診療ガイドライン

遺伝性乳癌卵巣癌診療ガイドライン(2021年度版)が2021年7月1日に発売されました。当会では本年度会員(2021年4月1日〜2022年3月末日)になられた皆様、会員更新していただいた皆様には会員特典としてお送りさせていただいております。

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​寄附のお願い

「当会の活動をご支援ください」
遺伝性乳がん卵巣がんの当事者会として2014年に発足し啓発活動やピアサポート、セミナー事業を行いながら、社会的問題解決にも取り組んでおります。ご支援宜しくお願いいたします

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​研究協力(アンケート)のお願い②

「遺伝性乳がん患者とその血縁者の遺伝医療ニーズ調査:インタビュー調査」ご協力のお願い
このたび、この研究事業の一環として、遺伝性乳がんに関する医療を受けられた患者さんやその血縁者の方を対象に、インタビュー調査を実施することとなりました。詳しくはこちらから。

ノートパソコンに向かう女性

About us

過去の活動やメッセージ

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遺伝性乳がん卵巣がんを知ろう!みんなのためのガイドブック 2022年版

遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)診療ガイドライン2021年版準拠

発行日    2022/07/01
編 集    ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究班
     一般財団法人日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構(JOHBOC)
発 行 金原出版株式会社
定 価    1,980円(1,800円+税)

【出版社の説明文】

親・きょうだい・子どもの三世代で学びたい、遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)の診療の実際。HBOCとは、HBOCと診断されたら、日常生活での注意点、など全59クエスチョンを掲載。

初めのクエスチョンから読んでも、気になるクエスチョンを選んで読んでもわかりやすいQ&A式。患者さんとご家族、血縁者の方々など、一般の方にも読みやすい平易な文章で解説している。情報サイト一覧・保険適用一覧・用語集もついて、手頃なサイズが嬉しい。

申込み:金原出版

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