ABOUT US:クラヴィスアルクスについて

遺伝性乳がん卵巣がんの当事者会として発足したのは2014年5月のことです
​当時は、同じHBOCの当事者と巡り合うことも困難ででした

 

ただどうしても、同じ立場の方からお話しを聞いてみたい、聞いて欲しい時はあるのです。遺伝性乳がん・卵巣がんと言う立場で、自分への不安や、子どもたちへ遺伝してしまう不安もあります。当事者でなくてはわからない事も多いのは事実です。同じ思いをしている仲間はきっといる…。その為にも、この会を作ることが必要だったのです
 

また、この遺伝性腫瘍や遺伝性疾患という問題に心を閉ざしたままで生きていくことよりも、同じ病で悩む仲間と共に、理解ある社会をつくること、差別や偏見のおきない体制づくり,環境整備が必要だと考えています
正しく知ることで解決できる問題がたくさんあることを知ってください
支え合える仲間がいることを知ってください

 

当事者として心の鍵をひとつ開けてみる事が、正しい情報を集める力となり、互いに助け合う事の出来る勇気へとつながります

 

そして、HBOCに限らず遺伝医療は、これからますます大きな医療の鍵となり、私たちの放った虹の架け橋を受けとめてくれると信じています

 

 

                                                  Clavis Arcus  Makiko Dazai
               
理事長 太宰 牧子

ABOUT US:当会の目的

本会は、遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC: Hereditary Breast and Obarian Cancer)の患者とその家族が理想的な医療を目指し、以下を目的とします。
また、患者だけではなく未発症者(BRCA/遺伝子変異陽性の未発症保因者)も含みます。
(1)当事者間の相互サポート

(2)遺伝性乳がん卵巣がんについて正しい知識と情報を得て理解を深める

(3)遺伝性乳がん卵巣がん、家族性腫瘍についての啓発活動、がん予防、早期診断に寄与する

(4)高額な医療費の問題を解決していく
(5)遺伝子検査の結果による社会的差別から保護出来る社会体制をつくる

(6)より良い医療を受けるために、当事者として出来ること
(7)医療従事者や専門医師より正しい情報交換・共有のできる体制作り


当事者の方が、ご自分の経験を役に立てたいと思う気持ちが、クラビスアルくスを支えています

当会は、遺伝子検査、予防的な切除を推奨する会ではなく、HBOCの当事者が集い、今まで打ち明けられなかった思いや悩みを語り合える場を作っていきます。「家族へ伝えるべきか?」も大きな悩みでもあります 

そして「遺伝性乳がん卵巣がん」に関する様々な情報発信・当事者同士の交流が、会員自身や、これから検査・手術について迷っている方への力になると信じ活動しています。。(医療者ではないので、医学的な質問等には解答できません)
正しい知識を知る事で、自分に合ったベストな選択を得られ、みんなが笑顔で過ごせるよう願っております。
(理解ある社会への活動は続けますが、会員に自らの立場を公表するよう強要するような事はございません)